有一天倒下了該怎麼辦?47歲無徵兆患病思考善終

今年47歲的田小姐沒有三高、不菸不酒,自認作息正常,卻在一年前被診斷小中風,找不到病因。她在生活中更加積極運動、調整飲食,也開始思考未來若病重昏迷,會被如何處置。 

她想起多年前曾在醫院看到預立醫療的宣傳海報,決定要趕快簽署,也找了爸媽等共5位家人一起去醫院。

比起可能面臨的醫療費用,田小姐更擔心未來會不會無法善終。
比起可能面臨的醫療費用,田小姐更擔心未來會不會無法善終。

預立醫療決定書也被稱作AD,是一份受病人自主權利法保障的文件,意願人可以事前勾選,一旦未來面臨永久植物人等五大特定臨床條件時,希望接受或拒絕醫療照護。

台灣安寧緩和醫學會理事長、台大醫院家庭醫學部主任程劭儀說明, 簽署AD除了是預防醫學,意願人也能在意識清楚時制定自己的善終,這樣才是「最尊重」病人本人的醫療決定。

預立醫療得先諮商  民眾最好奇如何啟動

簽署AD前,得先到醫療院所進行自費的預立醫療照護諮商,且需要至少一位二親等陪同,諮商時間1小時起跳。AD填寫完成後,才會被上傳註記在健保卡,達成法律效力。

預立醫療決定簽署流程。製圖/鄭婷方
預立醫療決定簽署流程。製圖/鄭婷方

田小姐說還沒簽署AD前,頂多會在看電視時和家人口頭說「到時候你不要救我」,實際諮商後才發現有許多細節要討論。

北市聯醫中興院區醫師邱奕瑞指出,很多人會誤會,簽署AD後「送到醫院會不會不救了」。他強調,實際上醫護還是會先進行救治,並舉例意外車禍被送到急診的情境。

邱奕瑞說明,若急救手術後仍腦部受傷持續昏迷,病人直到6個月都沒有恢復,需經2位專科醫生判定、開2次安寧緩和團隊會議,才會符合臨床條件執行。

簽署不到全台成人1% 諮商費被指成阻礙

不過像田小姐全家,坦然接受預立醫療的國人並不算多。每人2000到3500元不等的諮商費,被認為是造成AD簽署率低的主因之一。

程劭儀提及,台灣普遍使用健保,即便諮商有推出第2、3人同行減免優惠,許多民眾聽到價錢時,還是會猶豫不決或打退堂鼓。但醫院表示,收取這筆諮商費,其實不敷成本。

北市聯醫社工室主任楊君宜表示,1次諮商平均1.5小時,醫院至少會出動3人。
北市聯醫社工室主任楊君宜表示,1次諮商平均1.5小時,醫院至少會出動3人。

衛福部醫事司司長劉越萍點出,醫護參與的人數多,也是諮商費成本壓不下來的原因,「我們一直在討論怎樣的配置最合適,是不是2個人就好,都不排除」。

強調病人自主決定 為什麼要家人陪同諮商?

要求家人出席預立醫療照護諮商,也被認為降低了民眾簽署AD的意願。醫護從過去臨床經驗表示,這樣的作法是為了確保病人的決定,未來能如願啟動。

北市聯醫中興院區醫師邱奕瑞說明,雖然法律上病主法是以病人意見為主最大,但要執行預立醫療時,還是會希望關係人、家屬,能夠支持病人本人的決定。
北市聯醫中興院區醫師邱奕瑞說明,雖然法律上病主法是以病人意見為主最大,但要執行預立醫療時,還是會希望關係人、家屬,能夠支持病人本人的決定。

即使當事人已經簽署,在法律上有保障,但楊君宜認為,「以台灣目前的醫療文化來說,我相信家屬之間如果沒有共識的話,醫師願意執行的機會還是低」。

程劭儀也指出,歐美國家簽署預立醫療可以完全獨立於家屬,全部都是自己個人決定,「可是我們發現在台灣,甚至整個亞洲都沒有辦法」。

病主法上路5年 和安寧條例有什麼不同?

早在病主法以前,台灣2000年就通過安寧緩和醫療條例,簽署的文件被俗稱DNR。但兩個不同法源的文件相比,AD不僅臨床適用對象更廣,在拒絕的醫療範圍上也有更詳細的規範。

程劭儀鼓勵民眾,若之前已經簽過DNR,還是可以簽AD。她以DNR對維生醫療的定義模糊為例,目前沒有特別說的話,病人幾乎是打一天點滴,最後腎功能壞掉小便排不出來,「這是違背病人意願的」。

安寧條例和病主法善終文件比較。製圖/鄭婷方
安寧條例和病主法善終文件比較。製圖/鄭婷方

在保障程序上,DNR不需費用也不用到醫院諮商,還比AD多了家屬可以在病人病重昏迷時,代為簽署的同意書。

台灣家庭醫學會月刊曾引用刊登在美國衛生研究院的兩篇研究就發現,所有簽署DNR的病患中,家屬代為簽署的比例仍高達7至8成,顯示安寧條例下病人自主的觀念依然不足。

提前規劃臨終醫療 開啟死亡討論是核心精神

為了避免DNR(Do not resuscitation)被誤會成放棄治療,醫界正在倡導將其稱為AND(allow natural death),讓病人自然地走。

至於AD方面,病主法推動者楊玉欣說明,該法首要核心是以病人作為主體,把該有的基本知情及選擇決定的權利還給病人。

目前全台逾260家醫療院所提供預立醫療照護諮商,為愛前行基金會副執行長邱宇晨表示,過去其實蠻常接到完成諮商的民眾仍對病主法有疑問。她提醒,簽數量的背後也應注意品質。

衛福部2024年7月起將四大類對象,納入預立醫療諮商費由健保給付,下半年預計6萬人受惠。
衛福部2024年7月起將四大類對象,納入預立醫療諮商費由健保給付,下半年預計6萬人受惠。

田小姐回憶起,起初要跟爸媽談死亡時起時其實有點擔心,害怕他們會忌諱。但後來回家媽媽和她說,「蠻高興你帶我們去做這件事情」。

田小姐補充家人和自己簽署後的感受,「決定自己要怎麼去處置生命的後端,而不是說交給家人很痛苦地決定,到底要不要救」。